Волинян закликають не мовчати про рідкісні захворювання

У Львові відбувся круглий стіл, присвячений проблемам пацієнтів із рідкісними захворюваннями, - про це ІА «0332.ua» інформують організатори.

Львів, 25 травня 2017 р. – Санофі Джензайм, лідер у забезпеченні терапією при рідкісних метаболічних захворюваннях, підтримує проведення круглого столу на тему «Чому варто говорити про рідкісні захворювання? Ситуація з діагностикою та лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями в західних областях України», ініційованого Громадською спілкою «Орфанні захворювання України». Мета заходу – об’єднати експертів, органи державної влади, пацієнтські організації та соціально-відповідальний бізнес для вирішення проблем лікування рідкісних хвороб в Україні.

У публічному обговоренні труднощів діагностики орфанних хвороб і доступу до лікування взяли участь очільники департаментів охорони здоров’я Львівської, Волинської, Івано-Франківської та Рівненської областей, експерти Державної установи «Інституту спадкової патології НАМН України» та Львівського національного медичного університету ім. Д.Галицького, пацієнти та представники пацієнтських організацій.

У світі відомо про 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. 80% орфанних хвороб мають генетичну природу і вражають людину у дитячому віці. Термін «орфанні захворювання» означає хвороби, що діагностуються не частіше, ніж в 1 випадку на 2 000 осіб.

Оскільки пацієнтів з рідкісними захворюваннями вкрай мало, а їхнє лікування – досить вартісне, то згідно зі світовою практикою забезпечення препаратів для хворих є обов'язком держави. У пацієнта немає інших альтернатив, оскільки препарати в аптеках здебільшого відсутні. Виробництво препаратів для лікування рідкісних метаболічних захворювань є надзвичайно складним та вартісним, замовляється для кожного пацієнта індивідуально. Своєчасна діагностика і ранній початок лікування позитивно впливає на прогрес розвитку хвороби.

В Україні:

Офіційна статистика щодо орфанних хвороб не ведеться, але прийнято вважати, що кількість хворих складає 5% від усього населення.

Кожен п’ятий пацієнт з орфанною хворобою страждає від болю. Кожен третій зазнає інвалідизації та втрачає можливість повноцінно реалізувати себе.

Саме тому потрібно шукати способи вирішення проблеми разом з експертами та пацієнтами, які повноцінно живуть з орфанними хворобами.

Гаяне Акопян, заступник директора з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України, д.м.н., професор: «На даний час у Львівській, Тернопільській, Рівненській, Івано-Франківській та Волинській областях вже діагностовано 11 пацієнтів з хворобою Гоше, 4 – з мукополісахаридозом 1 типу, 3 – з хворобою Фабрі, 1 – з хворобою Помпе. Значна ж частина хворих поки що не виявлена. Щоб забезпечити ранню діагностику, від якої залежить ефективність лікування і якість життя пацієнтів, потрібно підвищувати рівень обізнаності лікарів та запровадити в регіонах систему допомоги орфанним хворим, яка б об’єднувала у вирішенні проблеми організаторів охорони здоров’я, лікарів різного фаху, спеціалістів з діагностики генетичної патології та усіх небайдужих громадян».

Тетяна Кулеша, голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Згідно із законодавством України, всі орфанні пацієнти мають отримувати належну допомогу незалежно від віку. Не можна розпочати лікування і в певний момент просто зупинити його. Ми дуже вдячні надійному партнеру – Санофі Джензайм, який привертає увагу до проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні і надає безкоштовно лікарські засоби 7 пацієнтам із західних областей України».

Олександр Мельник, керівник Санофі Джензайм в Україні: «Санофі Джензайм дотримується зобов’язань щодо допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями, даруючи їм надію на життя. Турбота компанії про пацієнтів виходить за рамки розробки терапевтичних рішень – ми прагнемо надати їм доступ до лікування, яке рятує життя, а також підвищити стандарти охорони здоров’я. Я впевнений, що партнерство державних установ, пацієнтських організацій та бізнесу необхідне для того, щоб забезпечити пацієнтів, яких торкнулася проблема орфанних захворювань, належною підтримкою».

З метою забезпечення доступу українських пацієнтів до життєво необхідних лікарських засобів, Санофі Джензайм у 2004 році поширила Міжнародну благодійну програму доступу до лікування (International Charitable Access Program, ICAP) на Україну. Програма забезпечує пацієнтів на етапі між встановленням діагнозу до початку лікування за рахунок державного бюджету.

Життя десятків українців із такими хворобами як мукополісахароз І типу, Гоше, Помпе і Фабрі були врятовані завдяки ICAP. На сьогодні 24 пацієнти отримують лікування завдяки гуманітарній програмі Санофі Джензайм.

Санофі_Джензайм захворювання
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

Суспільство
Тренувальну базу у мікрорайоні Старого міста пропонують прийняти у міську чи обласну комунальну власність. Про це у «Фейсбук» повідомляє радник Луцького міського голови Ігор Поліщук. «Сьогодні разом з директором Волинської обласної школи вищої спортивної майстерності Андрієм Авраменком, керівником Волинської федерації каное Андрієм Шевчуком, провідними спортсменами у веслувальному спорті області, тренерським складом та іншими активними учасниками обговорил...
Пригоди
В Луцке муж пресс-секретаря полиции Волынской области Роман Бузулук на автомобиле Infiniti стал виновником смертельной аварии. Об этом говорится в сюжете ТРК «Аверс». ДТП произошло вечером 27 сентября. В центре Луцка столкнулись Volkswagen Passat и Infiniti. В результате инцидента 47-летняя женщина-пассажир Volkswagen Passat умерла в карете скорой помощи, другая пассажирка легковушки с диагнозом закрытый перелом костей таза госпитализирована в траматологич...
Суспільство
Нові маршрутні таблиці отримали тролейбуси, що курсують на маршрутах № 1, 2, 15 і 15а У Луцьку місцеві фанати електротранспорту вирішили допомогти місцевому КП «Луцьке підприємство електротранспорту» і самотужки виготовили нові маршрутні таблички для тролейбусів, які курсують на маршрутах № 1, 2, 15 і 15а. Про це у фейсбук-спільноті «Громадський транспорт Луцька» повідомив її адміністратор Андрій Сасюк. За словами Андрія, багато маршрутних таблиць, які ви...
Новини компаній
Up-brella – це унікальна парасолька зворотнього складання. Вона дивує своєю елегантністю і зручністю. Тішить своєю надійністю і численними перевагами. Це парасолька, яку захоче кожен! Переваг досить багато. Основні з них: ·Це зворотня парасолька. Вона складається мокрою зовнішньою стороною усередину. Ніколи не намочить Ваш одяг, підлогу, меблі, документи. ·Зручна ручка дозволяє зовсім не тримати парасольку. Вона триматиметься сама. В цей час Ви можете в од...
Суспільство
Відтепер вони там проходитимуть практику З метою налагодження співпраці та ознайомлення з найкращими практиками розвитку соціальної сфери та надання адміністративних послуг соціального характеру, відбулась поїздка студентів третього курсу і викладачів кафедри соціального забезпечення та гуманітарних наук до однієї з найуспішніших громад України – Боратинської ОТГ Луцького району, інформує Луцький національний технічний університет. В актовій залі сільської...
Суспільство
Нове будівництво з встановлення камер відеоспостереження на перших світлофорах від ключових в’їздів/виїздів міста Луцька коштуватиме до 634,381 тисячі гривень. Виконавця робіт визначать у результаті відкритих торгів. Організовує торги департамент муніципальної варти Луцької міськради. Тендерні пропозиції приймають до 5 жовтня. Строк виконання робіт – до 16 жовтня. Очікувана вартість становить 634,381 тисяч гривень.
Суспільство
На підтримку ДКП «Луцьктепло» з початку року з міського бюджету виділили 84 мільйони гривень. Про це стало відомо під час засідання позачергової сесії Луцькради. Сьогодні, депутати в чергове передбачили 11 мійльонів 233 тисячі гривень для ДКП «Луцьктепла». Нагадаємо, що на даному підприємстві існує заборгованість по виплаті заробітної плати. Працівники комунального підприємства виходили на акції протесту, аби привернути увагу влади до проблеми. З початку р...
Новини компаній
29 вересня 2020р о 11.00 відбудеться онлайн-зустріч протягом якої ми покажемо на лінії часу, крок за кроком, як впевнено і планово виходити на ринок ЄС: перевірка бізнес-ідеї та роздуми про релокацію менеджерів фірми; аналіз ринку, підготовка комерційних пропозицій; як не упустити можливість отримання грантового фінансування ще до реєстрації фірми; проведення зустрічей з партнерами та першими замовниками; становлення на ринку Польщі, легалізація перебуванн...
Суспільство
В Луцьку створили комісію, яка запобігатиме та виявлятиме незаконне будівництво. Про це йшлося під час позачергового засідання виконавчого комітету міської ради 24 вересня, – передає ІА Волинські новини. Так, комісією з питань виявлення та запобігання незаконного будівництва буде здійснюватись: – з’ясування достовірності даних, наведених у повідомленні про початок виконання підготовчих робіт, повідомленні про початок виконання будівельних робіт, декларації...