Волинян закликають не мовчати про рідкісні захворювання

У Львові відбувся круглий стіл, присвячений проблемам пацієнтів із рідкісними захворюваннями, - про це ІА «0332.ua» інформують організатори.

Львів, 25 травня 2017 р. – Санофі Джензайм, лідер у забезпеченні терапією при рідкісних метаболічних захворюваннях, підтримує проведення круглого столу на тему «Чому варто говорити про рідкісні захворювання? Ситуація з діагностикою та лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями в західних областях України», ініційованого Громадською спілкою «Орфанні захворювання України». Мета заходу – об’єднати експертів, органи державної влади, пацієнтські організації та соціально-відповідальний бізнес для вирішення проблем лікування рідкісних хвороб в Україні.

У публічному обговоренні труднощів діагностики орфанних хвороб і доступу до лікування взяли участь очільники департаментів охорони здоров’я Львівської, Волинської, Івано-Франківської та Рівненської областей, експерти Державної установи «Інституту спадкової патології НАМН України» та Львівського національного медичного університету ім. Д.Галицького, пацієнти та представники пацієнтських організацій.

У світі відомо про 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. 80% орфанних хвороб мають генетичну природу і вражають людину у дитячому віці. Термін «орфанні захворювання» означає хвороби, що діагностуються не частіше, ніж в 1 випадку на 2 000 осіб.

Оскільки пацієнтів з рідкісними захворюваннями вкрай мало, а їхнє лікування – досить вартісне, то згідно зі світовою практикою забезпечення препаратів для хворих є обов'язком держави. У пацієнта немає інших альтернатив, оскільки препарати в аптеках здебільшого відсутні. Виробництво препаратів для лікування рідкісних метаболічних захворювань є надзвичайно складним та вартісним, замовляється для кожного пацієнта індивідуально. Своєчасна діагностика і ранній початок лікування позитивно впливає на прогрес розвитку хвороби.

В Україні:

Офіційна статистика щодо орфанних хвороб не ведеться, але прийнято вважати, що кількість хворих складає 5% від усього населення.

Кожен п’ятий пацієнт з орфанною хворобою страждає від болю. Кожен третій зазнає інвалідизації та втрачає можливість повноцінно реалізувати себе.

Саме тому потрібно шукати способи вирішення проблеми разом з експертами та пацієнтами, які повноцінно живуть з орфанними хворобами.

Гаяне Акопян, заступник директора з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України, д.м.н., професор: «На даний час у Львівській, Тернопільській, Рівненській, Івано-Франківській та Волинській областях вже діагностовано 11 пацієнтів з хворобою Гоше, 4 – з мукополісахаридозом 1 типу, 3 – з хворобою Фабрі, 1 – з хворобою Помпе. Значна ж частина хворих поки що не виявлена. Щоб забезпечити ранню діагностику, від якої залежить ефективність лікування і якість життя пацієнтів, потрібно підвищувати рівень обізнаності лікарів та запровадити в регіонах систему допомоги орфанним хворим, яка б об’єднувала у вирішенні проблеми організаторів охорони здоров’я, лікарів різного фаху, спеціалістів з діагностики генетичної патології та усіх небайдужих громадян».

Тетяна Кулеша, голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Згідно із законодавством України, всі орфанні пацієнти мають отримувати належну допомогу незалежно від віку. Не можна розпочати лікування і в певний момент просто зупинити його. Ми дуже вдячні надійному партнеру – Санофі Джензайм, який привертає увагу до проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні і надає безкоштовно лікарські засоби 7 пацієнтам із західних областей України».

Олександр Мельник, керівник Санофі Джензайм в Україні: «Санофі Джензайм дотримується зобов’язань щодо допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями, даруючи їм надію на життя. Турбота компанії про пацієнтів виходить за рамки розробки терапевтичних рішень – ми прагнемо надати їм доступ до лікування, яке рятує життя, а також підвищити стандарти охорони здоров’я. Я впевнений, що партнерство державних установ, пацієнтських організацій та бізнесу необхідне для того, щоб забезпечити пацієнтів, яких торкнулася проблема орфанних захворювань, належною підтримкою».

З метою забезпечення доступу українських пацієнтів до життєво необхідних лікарських засобів, Санофі Джензайм у 2004 році поширила Міжнародну благодійну програму доступу до лікування (International Charitable Access Program, ICAP) на Україну. Програма забезпечує пацієнтів на етапі між встановленням діагнозу до початку лікування за рахунок державного бюджету.

Життя десятків українців із такими хворобами як мукополісахароз І типу, Гоше, Помпе і Фабрі були врятовані завдяки ICAP. На сьогодні 24 пацієнти отримують лікування завдяки гуманітарній програмі Санофі Джензайм.

Санофі_Джензайм захворювання
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Офіційно
Активісти, експедитори та брокери об’єднались для ефективного реагування на порушення та боротьбу з корупційними схемами на митниці, що приносять багатомільйонні збитки державі. Громадська ініціатива «Митний пульс» захищатиме права білого бізнесу та співпрацюватиме з ДФС для покращення роботи митних сервісів, заявляють активісти. Експедитори та брокери започаткували ініціативу «Митний ПУЛЬС» для спільного вирішення системних проблем митниці та неправомірни...
Новини компаній
Сучасним дітям доступні десятки розваг - будь-які мультфільми завжди доступні в інтернеті, гаджети завжди під рукою, а іграшками завалені всі шафи. Батьки все частіше замислюються над тим, що подарувати, щоб захопити і розвинути творчі здібності своєї дитини. Паперовий альбом, олівці і фломастери не здивують дітей, тому що малювати можна за допомогою комп'ютерних програм або в додатку смартфона. На допомогу прийшла унікальна новинка - технологія малювання...
Суспільство
У Луцьку організовують акцію “Безпечний Луцьк”, під час якої будуть боротися із рекламою наркотиків на будівлях. Квест відбудеться 20  липня в 11:00 в Центральному парку культури і відпочинку, – про це повідомила власниця кафе “Шарлотка” Зоряна Гладишевська на своїй сторінці у фейсбуці. Жінка зазначає, що сама є матір’ю двох дітей і вважає неприпустимою рекламу наркотиків на кожному кроці. Організаторка квесту наголошує, що за результатами невеличкого опит...
Суспільство
У піцерії  «Фелічіта» в Луцьку отруїлося 10 людей. Про це повідомили у прес-службі рятувальників. 14 липня до ДСНС надійшла інформація що, протягом 11-12 липня до обласної інфекційної лікарні з діагнозом гострий гастроентероколіт госпіталізовано 10 осіб, які відвідували піцерію «Фелічіта» у   Луцьку. Станом на 15 липня у лікарні перебуває 10 осіб. Проводиться комплекс протиепідемічних заходів.
Новини компаній
Кожен з нас хоча б раз потрапляв під дощ в незручний момент. Одяг, зачіска і макіяж, потрапляючи під краплі дощу,псують  зовнішній вигляд, а настрій безповоротно псується. Що робити? Вірно, брати парасольку. Але багато людей не люблять носити з собою цей аксесуар через його некомпактні розміри й невідповідность кольору з одягом. Рішення проблеми - Mini Umbrella. Що це таке? - Парасолька з міцною металевою основою. Це дозволяє використовувати її навіть при...
Суспільство
На Волині  керівник одного із обласних державних вищих навчальних закладів  вимагав  20 відсотків від щомісячного виторгу у підприємця за безперешкодне встановлення та функціонування на території навчального закладу кавового апарата. Про це повідомили у   прес-службі прокуратури області. “Своїми діями директор дав зрозуміти підприємцю, що іншим шляхом він не розмістить кавовий апарат, тому той погодився на таку вимогу”, – йдеться у повідомленні. Всього кер...
Суспільство
У Луцьку надійшло повідомлення про замінування головного корпусу Луцького національного технічного університету і житлового будинку. Про це повідомляє  ІА ВолиньPost. Відомо, що повідомлення про замінування надійшло вранці 10 липня. Окрім, корпусу університету, що на вулиці Львівській, 75, повідомили і про вибухівку у житловому будинку на вулиці Бенделіані, 3.
Новини компаній
Століття технологій захоплює не тільки дорослих. Більшість дітей з самого раннього віку піддаються впливу інтернету, онлайн-ігор і все менше проводять час на вулиці та зовсім перестають грати в розвиваючі ігри. Ви батьки, і вас не оминула ця проблема? Тоді спеціально для вас ми пропонуємо Magic Dough - пластилін для дитячої творчості, яким із задоволенням будуть займатися і малюки, і підлітки. Magic Dough - це набір для ліплення, який включає в себе інстру...
Кримінал
У  Головному управлінні Державної фіскальної служби у Волинській області правоохоронці проводять обшуки   у справі про заподіяння збитків державі на 190 млн гривень. Про це у Фейсбуці написала перший заступник директора Державного бюро розслідувань Ольга Варченко. Вона повідомила, що ДБР, поліція і ГПУ зараз проводять обшуки у приміщенні відомства. Жінка зазначає, що слідчі викрили протиправну схему, у якій брали безпосередню участь співробітники ДФС. Влас...