User views view_news rubric_id news_rubric_id 3

Волинян закликають не мовчати про рідкісні захворювання

У Львові відбувся круглий стіл, присвячений проблемам пацієнтів із рідкісними захворюваннями, - про це ІА «0332.ua» інформують організатори.

Львів, 25 травня 2017 р. – Санофі Джензайм, лідер у забезпеченні терапією при рідкісних метаболічних захворюваннях, підтримує проведення круглого столу на тему «Чому варто говорити про рідкісні захворювання? Ситуація з діагностикою та лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями в західних областях України», ініційованого Громадською спілкою «Орфанні захворювання України». Мета заходу – об’єднати експертів, органи державної влади, пацієнтські організації та соціально-відповідальний бізнес для вирішення проблем лікування рідкісних хвороб в Україні.

У публічному обговоренні труднощів діагностики орфанних хвороб і доступу до лікування взяли участь очільники департаментів охорони здоров’я Львівської, Волинської, Івано-Франківської та Рівненської областей, експерти Державної установи «Інституту спадкової патології НАМН України» та Львівського національного медичного університету ім. Д.Галицького, пацієнти та представники пацієнтських організацій.

У світі відомо про 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. 80% орфанних хвороб мають генетичну природу і вражають людину у дитячому віці. Термін «орфанні захворювання» означає хвороби, що діагностуються не частіше, ніж в 1 випадку на 2 000 осіб.

Оскільки пацієнтів з рідкісними захворюваннями вкрай мало, а їхнє лікування – досить вартісне, то згідно зі світовою практикою забезпечення препаратів для хворих є обов'язком держави. У пацієнта немає інших альтернатив, оскільки препарати в аптеках здебільшого відсутні. Виробництво препаратів для лікування рідкісних метаболічних захворювань є надзвичайно складним та вартісним, замовляється для кожного пацієнта індивідуально. Своєчасна діагностика і ранній початок лікування позитивно впливає на прогрес розвитку хвороби.

В Україні:

Офіційна статистика щодо орфанних хвороб не ведеться, але прийнято вважати, що кількість хворих складає 5% від усього населення.

Кожен п’ятий пацієнт з орфанною хворобою страждає від болю. Кожен третій зазнає інвалідизації та втрачає можливість повноцінно реалізувати себе.

Саме тому потрібно шукати способи вирішення проблеми разом з експертами та пацієнтами, які повноцінно живуть з орфанними хворобами.

Гаяне Акопян, заступник директора з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України, д.м.н., професор: «На даний час у Львівській, Тернопільській, Рівненській, Івано-Франківській та Волинській областях вже діагностовано 11 пацієнтів з хворобою Гоше, 4 – з мукополісахаридозом 1 типу, 3 – з хворобою Фабрі, 1 – з хворобою Помпе. Значна ж частина хворих поки що не виявлена. Щоб забезпечити ранню діагностику, від якої залежить ефективність лікування і якість життя пацієнтів, потрібно підвищувати рівень обізнаності лікарів та запровадити в регіонах систему допомоги орфанним хворим, яка б об’єднувала у вирішенні проблеми організаторів охорони здоров’я, лікарів різного фаху, спеціалістів з діагностики генетичної патології та усіх небайдужих громадян».

Тетяна Кулеша, голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Згідно із законодавством України, всі орфанні пацієнти мають отримувати належну допомогу незалежно від віку. Не можна розпочати лікування і в певний момент просто зупинити його. Ми дуже вдячні надійному партнеру – Санофі Джензайм, який привертає увагу до проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні і надає безкоштовно лікарські засоби 7 пацієнтам із західних областей України».

Олександр Мельник, керівник Санофі Джензайм в Україні: «Санофі Джензайм дотримується зобов’язань щодо допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями, даруючи їм надію на життя. Турбота компанії про пацієнтів виходить за рамки розробки терапевтичних рішень – ми прагнемо надати їм доступ до лікування, яке рятує життя, а також підвищити стандарти охорони здоров’я. Я впевнений, що партнерство державних установ, пацієнтських організацій та бізнесу необхідне для того, щоб забезпечити пацієнтів, яких торкнулася проблема орфанних захворювань, належною підтримкою».

З метою забезпечення доступу українських пацієнтів до життєво необхідних лікарських засобів, Санофі Джензайм у 2004 році поширила Міжнародну благодійну програму доступу до лікування (International Charitable Access Program, ICAP) на Україну. Програма забезпечує пацієнтів на етапі між встановленням діагнозу до початку лікування за рахунок державного бюджету.

Життя десятків українців із такими хворобами як мукополісахароз І типу, Гоше, Помпе і Фабрі були врятовані завдяки ICAP. На сьогодні 24 пацієнти отримують лікування завдяки гуманітарній програмі Санофі Джензайм.

Санофі_Джензайм захворювання
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
15 переглядів в лютому
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Суспільство
Українці закликають спростити програму ЗНО на 2019 та наступні роки. Відповідна петиція  зареєстрована на сайті Президента Петра Порошенка 19 лютого, – передає УНН. «Прошу розглянути петицію про спрощення програми ЗНО 2019 і подальших років. Станом на 15 лютого 2019 року кількість майбутніх абітурієнтів зменшилася на 30 відсотків відносно 2017 року», - зазначив автор петиції Клим Липовський. На думку автора петиції, це означає, що на кожне місце у вищому н...
Кримінал
В пункті пропуску «Дольськ», що на Волині громадянин Росії намагався підкупити співробітника Держприкордонслужби України. Військовослужбовець від хабаря відмовився, а правопорушнику доведеться відповідати згідно з українським законодавством.Про це інформує сайт Державної прикордонної служби України.Факт надання прикордоннику Луцького загону неправомірної вигоди задокументували співробітники Управління внутрішньої та власної безпеки «Північ» Держприкордонсл...
Суспільство
Вартість проїзду у маршрутках у місті Луцьк пропонують збільшити.Відповідний проект рішення виконкому опублікували на сайті Луцької міської ради 22 лютого.Документом передбачається встановити таку вартість проїзду: 6 гривень для дорослих, та 3 - для дітей шкільного віку. Скарги та пропозиції до проекту можна подавати впродовж двох місяців з дня оприлюднення.
Суспільство
Протягом другого півріччя 2018 року інспектори департаменту муніципальної варти склали 402 протоколи за розміщення автомобілів на тротуарах, в зелених зонах, парках тощо. Планують, що муніципали надалі працюватимуть як інспектори паркування, а кошти від накладання штрафів напряму надходитимуть до міського бюджету.Про це йшлося під час засідання постійної комісії міської ради з питань дотримання прав людини, законності, боротьби зі злочинністю та корупцією,...
Суспільство
У ніч на суботу, 23 лютого у селі Жидичин Ківерцівського району місцевий священик УПЦ МП, протоієрей Володимир Гелета стріляв з рушниці по активістах, які організували цілодобове чергування біля храму.Про деталі інциденту повідомляє Канал соціальних новин "Перший" з посиланням на учасника подій, ветерана "Азову" Андрій Д’яченко.Нагадаємо, напередодні у Жидичині в місцевий Свято-Миколаївський храм зайшла ревізійна комісія, утворена зборами релігійної громад...
Кримінал
Державне бюро розслідувань викрило схему незаконного ввезення в Україну елітних автомобілів через Львівську митницю. Про це повідомляє прес-служба ДБР у Facebook. «Викрито схему незаконного ввезення на територію України елітних автомобілів», - йдеться у повідомленні. Слідчі ДБР з'ясували, що схему було організовано за участю співробітників Львівської митниці. «Автомобілі преміум-класу потрапляли в Україну в режимі тимчасового ввезення або з документами дип...
Культура
Сьогодні, 23 лютого, о 03.30 год. настоятель Свято-Миколаївського храму УПЦ (МП) села Жидичин, протоієрей Володимир Гелета відкрив прицільний вогонь з вогнепальної зброї по людях, які мирно грілися біля вогнища охороняючи храм. Про це повідомляють на сайті Жидичинського Свято-Миколаївського монастиря. Заявляють, що Володимир Гелета стріляв у людей, вигукуючи при цьому при цьому: "Я стріляю" а також "Даю годину і всіх буду розстрілювати".Відомо, що ніхто не...
Суспільство
Хлопчик, який народився 20-го лютого у Нововолинську, перебуває у реанімаційному відділенні Волинського обласного перинатального центру на штучній вентиляції легень. Рідні прохають про матеріальну допомогу.Малюк з’явився на світ на 36-му тижні вагітності вагою 2 550 кг, та не міг самостійно дихати. Мама народжувала самостійно, пологи пройшли без ускладнень. Нововолинські лікарі направили батьків з новонародженим до лікарні в Луцьк. Там його обстежили медик...
Кримінал
У 37-річного жителя райцентру Ківерці знайшли пістолет та 25 набоїв калібру 9 мм.Про це повідомляє прес-служба поліції Волинської області.Пістолет та набої поліцейські виявили під час санкціонованого обшуку за місцем проживання волинянина.Зброю та боєприпаси вилучили і направили на дослідження у Волинський науково-дослідний експертно-криміналістичний центр МВС України.Відомості слідчі внесли до Єдиного реєстру досудових розслідувань за ч. 1 ст. 263 (незако...