Волинян закликають не мовчати про рідкісні захворювання

У Львові відбувся круглий стіл, присвячений проблемам пацієнтів із рідкісними захворюваннями, - про це ІА «0332.ua» інформують організатори.

Львів, 25 травня 2017 р. – Санофі Джензайм, лідер у забезпеченні терапією при рідкісних метаболічних захворюваннях, підтримує проведення круглого столу на тему «Чому варто говорити про рідкісні захворювання? Ситуація з діагностикою та лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями в західних областях України», ініційованого Громадською спілкою «Орфанні захворювання України». Мета заходу – об’єднати експертів, органи державної влади, пацієнтські організації та соціально-відповідальний бізнес для вирішення проблем лікування рідкісних хвороб в Україні.

У публічному обговоренні труднощів діагностики орфанних хвороб і доступу до лікування взяли участь очільники департаментів охорони здоров’я Львівської, Волинської, Івано-Франківської та Рівненської областей, експерти Державної установи «Інституту спадкової патології НАМН України» та Львівського національного медичного університету ім. Д.Галицького, пацієнти та представники пацієнтських організацій.

У світі відомо про 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. 80% орфанних хвороб мають генетичну природу і вражають людину у дитячому віці. Термін «орфанні захворювання» означає хвороби, що діагностуються не частіше, ніж в 1 випадку на 2 000 осіб.

Оскільки пацієнтів з рідкісними захворюваннями вкрай мало, а їхнє лікування – досить вартісне, то згідно зі світовою практикою забезпечення препаратів для хворих є обов'язком держави. У пацієнта немає інших альтернатив, оскільки препарати в аптеках здебільшого відсутні. Виробництво препаратів для лікування рідкісних метаболічних захворювань є надзвичайно складним та вартісним, замовляється для кожного пацієнта індивідуально. Своєчасна діагностика і ранній початок лікування позитивно впливає на прогрес розвитку хвороби.

В Україні:

Офіційна статистика щодо орфанних хвороб не ведеться, але прийнято вважати, що кількість хворих складає 5% від усього населення.

Кожен п’ятий пацієнт з орфанною хворобою страждає від болю. Кожен третій зазнає інвалідизації та втрачає можливість повноцінно реалізувати себе.

Саме тому потрібно шукати способи вирішення проблеми разом з експертами та пацієнтами, які повноцінно живуть з орфанними хворобами.

Гаяне Акопян, заступник директора з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України, д.м.н., професор: «На даний час у Львівській, Тернопільській, Рівненській, Івано-Франківській та Волинській областях вже діагностовано 11 пацієнтів з хворобою Гоше, 4 – з мукополісахаридозом 1 типу, 3 – з хворобою Фабрі, 1 – з хворобою Помпе. Значна ж частина хворих поки що не виявлена. Щоб забезпечити ранню діагностику, від якої залежить ефективність лікування і якість життя пацієнтів, потрібно підвищувати рівень обізнаності лікарів та запровадити в регіонах систему допомоги орфанним хворим, яка б об’єднувала у вирішенні проблеми організаторів охорони здоров’я, лікарів різного фаху, спеціалістів з діагностики генетичної патології та усіх небайдужих громадян».

Тетяна Кулеша, голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Згідно із законодавством України, всі орфанні пацієнти мають отримувати належну допомогу незалежно від віку. Не можна розпочати лікування і в певний момент просто зупинити його. Ми дуже вдячні надійному партнеру – Санофі Джензайм, який привертає увагу до проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні і надає безкоштовно лікарські засоби 7 пацієнтам із західних областей України».

Олександр Мельник, керівник Санофі Джензайм в Україні: «Санофі Джензайм дотримується зобов’язань щодо допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями, даруючи їм надію на життя. Турбота компанії про пацієнтів виходить за рамки розробки терапевтичних рішень – ми прагнемо надати їм доступ до лікування, яке рятує життя, а також підвищити стандарти охорони здоров’я. Я впевнений, що партнерство державних установ, пацієнтських організацій та бізнесу необхідне для того, щоб забезпечити пацієнтів, яких торкнулася проблема орфанних захворювань, належною підтримкою».

З метою забезпечення доступу українських пацієнтів до життєво необхідних лікарських засобів, Санофі Джензайм у 2004 році поширила Міжнародну благодійну програму доступу до лікування (International Charitable Access Program, ICAP) на Україну. Програма забезпечує пацієнтів на етапі між встановленням діагнозу до початку лікування за рахунок державного бюджету.

Життя десятків українців із такими хворобами як мукополісахароз І типу, Гоше, Помпе і Фабрі були врятовані завдяки ICAP. На сьогодні 24 пацієнти отримують лікування завдяки гуманітарній програмі Санофі Джензайм.

Санофі_Джензайм захворювання
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
15 переглядів в грудні
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Культура
У Луцьку пройде сьома Молодіжна ігрова платформа. Подія відбудеться у Коворкінг-Центрі «Академ-Бізнес ХАБ» СНУ ім. Лесі Українки у неділю 16 грудня 17.00, - пише Волинь 24. Всі відвідувачі зможуть, пограти у настільні ігри, долучитись до благодійності. Всі виручені кошти будуть передані дітям, які борються із страшною хворобою – рак.На заході можна будепомірятись силами в шахах, шашках, тенісу, Dixit і Мафії. Відбудеться розіграш новорічних подарункових на...
Здоров'я
На Волині за останні кілька років змінилася амплітуда передачі ВІЛ-інфекції. Про це йшлося у четвер, 13 грудня, під час засіданні колегії управління охорони здоров’я Волинської ОДА, - пише ІА ВолиньPost. Головний лікар КЗ «ВОЦПБ СНІД» Олена Макаренко розповіла, що якщо раніше Віл-інфекція найбільше розповсюджувалась серед наркозалежних, то тепер – серед благополучного населення. Біля 70 % випадків – передача хвороби статевим шляхом, причому серед благополу...
Суспільство
Голова Волинської ОДА Олександр Савченко повідомив, що область знаходиться на 7-му місці в країні за кількістю хворих на кір.Про це йшлося у четвер, 13 грудня, під час засіданні колегії управління охорони здоров’я Волинської ОДА, повідомляє ВолиньPost.За словами Олександра Савченка, на сьогодні Волинь посідає 7 місце за рівнем захворюваності на кір.«Ситуація дуже критична. Ми не можемо заборонити лікарям приймати хворих без довідки про щеплення, але аналог...
Пригоди
У Луцьку поліцейські визволяли чоловіків з «ліфтової пастки» у будинку на вулиці Воїнів Інтернаціоналістів. 12 грудня, близько 23 години, надійшло повідомлення, що двоє осіб застрягли в ліфті на 3 поверсі, повідомляє прес-слжуба патрульної поліції Волині. Заявник повідомив, що його товаришу стає дуже зле, адже прийшов час приймати інсулін, а ліків з собою немає. Про інцидент повідомляли відповідальних працівників, однак минуло більше години. Інспектори нег...
Промо
До Нового року залишаються лічені дні, і для багатьох дорослих залишається невирішеним питання, а що ж подарувати синові (доньці, братику, внучці, племіннику, хрещеника, дитині друзів)? Якщо і вам пощастило бути родичем малюка, який ще не ходить в школу, наша стаття буде вам корисна. Подарунки діткам до 3 років. Дівчаткам цього віку хочеться у всьому наслідувати своїм мамам, тому в якості подарунків підійдуть не тільки ляльки, але і набори посудкі, а також...
Суспільство
Власники авто на єврономерах знайшли спосіб оминути необхідність розмитнення: вони масово стають на тимчасовий консульський облік при генконсульствах України за кордоном, що дає право на багаторазовий перетин кордону без розмитнення авто.За словами керівника консульського відділу посольства України у Варшаві Світлани Криси, масовий наплив власників авто на єврономерах в останні дні максимально ускладнює роботу генконсульств, відволікаючи їх від більш важли...
Суспільство
У Луцьку виявили три заклади, які працювали з порушеннями. Про це повідомили у прес-службі Луцької міської ради. В ніч з 11 на 12 грудня 2018 року робочою групою з контролю за дотриманням законодавства у сфері торгівлі, ресторанного господарства та сфери надання послуг було проведено рейд. Під час рейду перевірено 9 об’єктів торгівлі, ресторанного господарства та сфери надання послуг (в т. ч. комп’ютерних клубів, інтернет-кафе та закладів державних лотерей...
Суспільство
На автодорозі М07 (Київ-Ковель-Ягодин) через складні погодні умови рух транспорту – ускладнений.Про це повідомили у прес-службі патрульної поліції Волинської області.Станом на 09:00 продовжується обмеження руху вантажних транспортних засобів у Київській, Житомирських областях, та часткове обмеження на під'їзді в Київ наступними дорогами:М01 Київ-Чернігів-Нові Яриловичі;Н07 Київ-Суми-Юнаківка; М03 Київ-Харків-Довжанський; Р03 Південно східний обхід м. Києва...
Кримінал
11-го грудня у Нововолинську правоохоронці викрили 14-річного хлопця, коли той намагався взяти від однолітка 600 гривень, які виманив шантажем. Хлопець, який навчається в одній з нововолинських шкіл, вирішив “заробити”, - пише "Буг". Відомо, що школяр вимагав неодноразово гроші в інших підлітків, та поліції поки вдалося зафіксувати  один випадок. Хлопець, якого шантажували, розповів про це батькам, які і звернулися до правоохоронців.  14-річний юнак вимага...