Жителька Луцька виживає всупереч рідкісній хворобі

Рідкісну хворобу, про яку мало хто чув, має 23-річна лучанкаНаталія Кислюк. Муковісцидоз - із таким діагнозом в Україні виявлено до тисячі дітей. Дітей, адже до зрілого віку дожити з таким захворюванням дуже важко

Про сильну дівчину та її боротьбу за кожен вдих йдеться на сайті Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

Дівчина вижила і нині вважає своє життя повноцінним та працює із дітками, які мають аналогічне захворювання.

Хворобу виявили у зовсім юному віці, коли дівчинці було декілька місяців. Це – генетичне захворювання, яка передається від батьків, які можуть бути не хворі і навіть не підозрювати про наявність особливого гену. Симптоми захворювання, тобто постійний кашель, кволість, батьки Наталії помітили, коли їй було три місяці.

«У Луцьку поставили діагноз, але відправили на підтвердження в Київ. У столиці подивилися на мене, і сказали – знаєте, везіть цю дитину додому і дуже до неї не прив’язуйтесь. Це може бути у неї місяць часу, може, два, тому що з такою хворобою не живуть», – розповідає Наталія.

Втім, нині дівчині 23 роки. Вона закінчила Східноєвропейський національний університет імені Лесі Українки та живе зі своєю рідною тіткою Русланою Кислюк, адже батько Наталії помер, коли їй було лише 14 років.

Аби вижити, хворі на муковісцидоз повинні повсякчас робити інгаляції, приймати пігулки та берегтися від сторонніх інфекцій. Адже проста застуда може призвести до того, що дитина може потрапити не тільки в лікарню, але в реанімацію. Вижити із вірусом надзвичайно складно, тому потрібно постійно приймати життєво необхідні препарати.

Хвороба не лікується, але піддається корегуванню. Хоча б двічі на рік пацієнти повинні проходити спеціальне лікування – антибіотикотерапію. Тобто, лікар призначає два види різних типи антибіотиків, які з різних сторін діють на організм.

Зі своїх 23-ох років Наталія серйозно лікується – 9. До чотирнадцяти років вона майже не приймала необхідних препаратів, багато хто дивується, яким чином їй вдалося вижити.

«З такими дітьми не важко жити, їх потрібно просто розуміти. Вони – дуже розумні. Можливо, розумніші, ніж звичайні, оскільки знають ціну життя більше, аніж ми, тому що нам дається все якось легше, ніж їм», – розповідає тітка Наталії Руслана.

Набагато важче було з фінансовим аспектом, каже жінка. Адже її зарплатні державного службовця не вистачало для того, аби знімати квартиру, забезпечувати себе і двох майже дорослих племінників найнеобхіднішим і, звісно, лікувати Наталю.

Тендітна, але сильна духом жінка змінила роботу, била в усі інстанції, шукала благодійні організації. За підтримкою звернулися й до Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

«Під час одного із лікувань в мене не виходило фінансово закупити один із препаратів і я звернулась у Фонд Ігоря Палиці, написала заяву – реакція була миттєвою. Я такого навіть не очікувала. Нам допомагав Фонд «Новий Луцьк» двічі, за що я надзвичайно вдячна», – ділиться Руслана.

У рік хвороба дівчини вимагає 130 тисяч гривень. Якщо дітей до 18 років держава забезпечує лікуванням, то після повноліття – ні. Допомоги потрібно шукати, добиватися. Оскільки людей із таким діагнозом небагато, то всі вони між собою спілкуються, підтримують один одного, створюють групи у соцмережах. Вони – повноцінні члени суспільства, просто потребують трішки більше уваги.

За освітою Наталія психолог. На жаль, у місті не може знайти роботу, про яку мріє. Втім освоювала професію лікаря душі не дарма, адже спілкується з батьками, діти яких хворі на муковісцидоз. Дівчина радить батькам діток, які хворіють на муковісцидоз, не позбавляти їх повноцінного спілкування з ровесниками. Адже, якщо відсторонити дитину від світу, намагаючись убезпечити від усіх вірусів і інфекцій, то вона замикається в собі, у неї не буде кола спілкування, у неї не буде того, що повинно давати їй життя.

«Я зрозуміла, що в мене немає ні шансів, ні права здаватися, зрозуміла, що я повинна боротися і за свій вдих, і за своє життя, і за життя інших дітей, підтримувати їх так, як можу. А, якщо у мене ще є відповідна професія, то я можу, зобов’язана це робити», – ділиться роздумами мужня дівчина.

Своїм життям вона доводить, що не варто опускати руки, навіть, якщо у тебе не вірять. А ще варто пам’ятати – світ не без добрих людей. Хто стукає, тому завжди відчиняють двері.

Луцьк
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
24 перегляди в листопаді
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань

Різне
Вже дев’ятий рік поспіль з 10 грудня до 19 січня у готельно-ресторанному комплексі «Зелений гай» відбувається справжнє новорічне диво. Це незвичайне місце для проведення зимових свят з дітьми. Запрошуємо вас у Резиденцію Новорічної казки! Герої мультфільмів «Тролі» та «Крижане серце» опинилися в «Зеленому гаї» і з нетерпінням чекають на допомогу вірних друзів. Пориньте у світ фантастичних новорічних пригод разом з ними і ваші діти ніколи не забудуть це свя...
Суспільство
За навчання дітей з сусідніх громад у луцьких школах платитимуть ОТГ або ж самі батьки. Про це йшлося на засіданні постійної комісії з питань соціального захисту, материнства та дитинства, освіти, науки, культури, мови у четвер, 22 листопада, - пише "ВолиньPost". Начальник управління освіти Зіновія Лещенко зазначила, що у новому законі про освіту є пункт, який говорить про те, що "з 1 січня 2019 року гроші мають ходити за дитиною". За дорученням міськради...
Суспільство
Валентина Мазурик із Луцька передала на Схід солдатам понад три сотні в’язаних рукавичок.Про це йдеться в сюжеті Суспільного Волині.Незряча жінка в’яже їх від початку бойових дій. Чергову партію в’язаних виробів на передову повіз волонтер Сергій Добродомов, якого більше знають як «Дєд Волинь».«Свято, чого ти в’яжеш? Солдати не мають свят. І я не маю права мати свято», – каже жінка.
Влада
На звернення до архієреїв УПЦ (МП) у Волинській області із закликом підтримати визнання автокефалії та взяти участь в об’єднавчому Соборі, де буде обрано Предстоятеля Церкви, який одержить довгоочікуваний Томос, дали відповідь.Відповідь надав прес-секретар УПЦ (МП) на Волині Олег Точинський, - пише Конкурент.«Ми щиро радіємо, що різні громадські організації вболівають за долю українського і світового Православ'я. Разом з тим, ми також вважаємо, що оскільки...
Суспільство
Загальна кількість учасників акцій, власників "євроблях", по Україні становить понад тисячу осіб. Участь в акціях з перекриття доріг в України беруть понад тисячу осіб, найбільше - в Дніпропетровській області. Про це повідомляє прес-служба Національної поліції України. Як зазначається, станом на 21 листопада у низці регіонів України тривають масові заходи водіїв авто на єврономерах. "За попередніми підрахунками, станом на ранок загальна кількість учасників...
Суспільство
Лише до 23 листопада до Дня чорної п’ятниці сайт міста Луцька 0332 пропонує 70% знижки на всі послуги. Оцініть ці фантастичні зміни Зверніть увагу! Акція має обмежений термін дії. До 23 год 59 хв 23 листопада знижки актуальні для нових клієнтів, після вказаного часу знижки автоматично анульовуються. Встигніть скористатися послугами сайту 0332 міста Луцька з фантастичними знижками для реклами власного бізнесу і зрозумієте всі переваги поширення інформації п...
Суспільство
Капеланська служба єпархії продовжила прощу з образом великомучениці Варвари із частинкою мощей, що проходила в медичних закладах обласного центру. Віце-канцлер і старший капелан єпархії протоієрей Олександр Безкоровайний повідомив у «Фейсбуці», що це зроблено за численними зверненнями вірян. Тож тепер вони матимуть змогу прикластися до святині в таких луцьких храмах: 21 листопада – Архістратига Михаїла (р-н Вишків, вул. Героїв УПА, 62 в); 22 листопада – І...
Суспільство
Учасники акції з блокування доріг по Україні та під Верховною Радою заявили, що призупиняють такі протести. Про це під парламентом заявили лідери протесту, передає ТСН.  "Сьогодні акцію громадянської непокори під стінами ВР та на автошляхах України ми призупиняємо. Нам треба переформатовуватись", - заявив голова організації "Авто Євро Сила" Олег Ярошевич. "Євробляхери" заявили, що знімають блокаду з доріг, бо вона вичерпала свою доцільність. Натомість до...
Влада
У Луцьку відбудеться відкритий аукціон «Prozorro», де продаватимуть нежитлове приміщення на проспекті Волі, 8.Про це повідомили у відділі інформаційної політики Луцької міської ради.Раніше за цією адресою знаходилася книгарня «Планета». Загальна площа приміщення становить 89,4 м кв.Стартова ціна об’єкта (з ПДВ) – становить 3 149 040,00 грн (три мільйони сто сорок дев’ять тисяч сорок гривень, 00 копійок).Початок торгів – об 11:30.