Жителька Луцька виживає всупереч рідкісній хворобі

Рідкісну хворобу, про яку мало хто чув, має 23-річна лучанкаНаталія Кислюк. Муковісцидоз - із таким діагнозом в Україні виявлено до тисячі дітей. Дітей, адже до зрілого віку дожити з таким захворюванням дуже важко

Про сильну дівчину та її боротьбу за кожен вдих йдеться на сайті Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

Дівчина вижила і нині вважає своє життя повноцінним та працює із дітками, які мають аналогічне захворювання.

Хворобу виявили у зовсім юному віці, коли дівчинці було декілька місяців. Це – генетичне захворювання, яка передається від батьків, які можуть бути не хворі і навіть не підозрювати про наявність особливого гену. Симптоми захворювання, тобто постійний кашель, кволість, батьки Наталії помітили, коли їй було три місяці.

«У Луцьку поставили діагноз, але відправили на підтвердження в Київ. У столиці подивилися на мене, і сказали – знаєте, везіть цю дитину додому і дуже до неї не прив’язуйтесь. Це може бути у неї місяць часу, може, два, тому що з такою хворобою не живуть», – розповідає Наталія.

Втім, нині дівчині 23 роки. Вона закінчила Східноєвропейський національний університет імені Лесі Українки та живе зі своєю рідною тіткою Русланою Кислюк, адже батько Наталії помер, коли їй було лише 14 років.

Аби вижити, хворі на муковісцидоз повинні повсякчас робити інгаляції, приймати пігулки та берегтися від сторонніх інфекцій. Адже проста застуда може призвести до того, що дитина може потрапити не тільки в лікарню, але в реанімацію. Вижити із вірусом надзвичайно складно, тому потрібно постійно приймати життєво необхідні препарати.

Хвороба не лікується, але піддається корегуванню. Хоча б двічі на рік пацієнти повинні проходити спеціальне лікування – антибіотикотерапію. Тобто, лікар призначає два види різних типи антибіотиків, які з різних сторін діють на організм.

Зі своїх 23-ох років Наталія серйозно лікується – 9. До чотирнадцяти років вона майже не приймала необхідних препаратів, багато хто дивується, яким чином їй вдалося вижити.

«З такими дітьми не важко жити, їх потрібно просто розуміти. Вони – дуже розумні. Можливо, розумніші, ніж звичайні, оскільки знають ціну життя більше, аніж ми, тому що нам дається все якось легше, ніж їм», – розповідає тітка Наталії Руслана.

Набагато важче було з фінансовим аспектом, каже жінка. Адже її зарплатні державного службовця не вистачало для того, аби знімати квартиру, забезпечувати себе і двох майже дорослих племінників найнеобхіднішим і, звісно, лікувати Наталю.

Тендітна, але сильна духом жінка змінила роботу, била в усі інстанції, шукала благодійні організації. За підтримкою звернулися й до Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

«Під час одного із лікувань в мене не виходило фінансово закупити один із препаратів і я звернулась у Фонд Ігоря Палиці, написала заяву – реакція була миттєвою. Я такого навіть не очікувала. Нам допомагав Фонд «Новий Луцьк» двічі, за що я надзвичайно вдячна», – ділиться Руслана.

У рік хвороба дівчини вимагає 130 тисяч гривень. Якщо дітей до 18 років держава забезпечує лікуванням, то після повноліття – ні. Допомоги потрібно шукати, добиватися. Оскільки людей із таким діагнозом небагато, то всі вони між собою спілкуються, підтримують один одного, створюють групи у соцмережах. Вони – повноцінні члени суспільства, просто потребують трішки більше уваги.

За освітою Наталія психолог. На жаль, у місті не може знайти роботу, про яку мріє. Втім освоювала професію лікаря душі не дарма, адже спілкується з батьками, діти яких хворі на муковісцидоз. Дівчина радить батькам діток, які хворіють на муковісцидоз, не позбавляти їх повноцінного спілкування з ровесниками. Адже, якщо відсторонити дитину від світу, намагаючись убезпечити від усіх вірусів і інфекцій, то вона замикається в собі, у неї не буде кола спілкування, у неї не буде того, що повинно давати їй життя.

«Я зрозуміла, що в мене немає ні шансів, ні права здаватися, зрозуміла, що я повинна боротися і за свій вдих, і за своє життя, і за життя інших дітей, підтримувати їх так, як можу. А, якщо у мене ще є відповідна професія, то я можу, зобов’язана це робити», – ділиться роздумами мужня дівчина.

Своїм життям вона доводить, що не варто опускати руки, навіть, якщо у тебе не вірять. А ще варто пам’ятати – світ не без добрих людей. Хто стукає, тому завжди відчиняють двері.

Луцьк
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
24 перегляди в січні
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Суспільство
До Луцької міської дитячої поліклініки надійшла нова партія вакцин від кору.Замість бельгійської тепер використовуватимуть американську зі швейцарською ліцензією, пишуть ІА "Волинські новини".Директорка «Луцької міської дитячої поліклініки» Оксана Лєщинська розповіла, що раніше в день вакцинувалися приблизно 10 дітей, після того, коли вирішили в школу не пускати дітей без щеплення, кількість досягла сотні пацієнтів.«Бельгійська вакцина почала закінчуватися...
Суспільство
З 23 січня для ТзОВ «Українська теплогенеруюча компанія «Еско-Волинь» та ТзОВ «Енергозбереження Волинь» діятимуть нові тарифи на теплову енергію.Про це йшлося під час засідання виконавчого комітету Луцької міськради 23 січня. Члени виконкому ухвалили проекти рішень про становлення тарифу на теплову енергію, що виробляється ТзОВ «Українська теплогенеруюча компанія «Еско-Волинь» та про встановлення тарифів на теплову енергію, що виробляється ТзОВ «Енергозбер...
Суспільство
На двох вулицях у Луцьку демонтують великогабаритні рекламні щити, розміщені без відповідних дозволів. Відповідне рішення ухвалили під час засідання виконавчого комітету Луцької міськради 23 січня.Товариство з обмеженою відповідальністю «Світ Каменю» зобов’язали провести демонтаж двох наземних великогабаритних рекламних щитів розміром 3,0 м х 6,0 м, розміщених без відповідних дозволів на вулицях Ківерцівській, 57 та Гордіюк, 29, протягом 14 днів з дати ухв...
Суспільство
Народний синоптик з Каменя-Каширського Володимир Деркач прогнозує прохолодне літо у 2019-му.  Чоловік розробив прогноз погоди на весь рік, – пише газета Полісся.  Чоловік має свою методику складання прогнозу: між Різдвом за Григоріанським календарем (25 грудня) і Різдвом за Юліанським календарем (7 січня) є 12 днів, кожен з яких відповідає за один із 12 місяців року. У цей час ведеться спостереження за погодою з 7.30 до майже 17.30, тобто упродовж світлово...
Суспільство
Земельну ділянку, що знаходиться на вулиці Тарасова, 32 роками не можуть поділити два сусіди – ПП «Лада 2000» та підприємець Смалюк.Про це стало відомо під час засідання постійної комісії Луцької міської ради з питань земельних відносин та земельного кадастру 23 січня.Нагадаємо, у 2015 році луцький підприємець Смалюк, який орендує частину території поряд із ПП «Лада» незаконно зніс встановлені підприємством естакади. До таких дій підприємець вдався після т...
Суспільство
До 1 серпня 2019 року заплановано встановити загальнобудинкові лічильники обліку води на всіх житлових будинках у місті Луцьк. Виконання нових правил покладені на постачальників послуг, управителів житлових будинків та їх співвласників, повідомила прес-служба КП «Луцькводоканал».  «При цьому приватні лічильники, встановлені у квартирах, не лише не втратять свого значення, але і захистять споживачів від зайвих витрат, а також виконуватимуть розподільчу функ...
Суспільство
Аферисти, які назвались працівниками банку, зняли з карток волинян близько 23 тисячі гривень.Про це повідомляє прес-служба поліції Волині. Понад 8 тисяч гривень через шахрайство втратила 44-річна жителька селища Стара Вижівка. Зловмисник зателефонував волинянці на мобільний телефон, назвався співробітником одного із банків, і під приводом продовження терміну дії банківської картки дізнався її реквізити й зняв кошти.Також зловмисники незаконно заволоділи ко...
Суспільство
Через інтернет шахраї незаконно заволоділи коштами волинян.Про це повідомляє прес-служба поліції Волині.До Камінь-Каширського відділу поліції із заявою про незаконне заволодіння коштами шляхом обману звернувся 19-річний житель райцентру. Молодий чоловік у грудні минулого року за оголошенням на сайті про продаж ноутбука переказав зловмиснику через термінал самообслуговування 4 тисяч гривень. Потерпів від інтернет-шахраїв також і 43-річний житель райцентру Л...
Суспільство
Три квартири у багатоповерхівці на вулиці Глушець нададуть, відповідно до рішення житлової комісії ГУ Нацполіції в області.Відповідне рішення ухвалили під час засідання виконавчого комітету Луцької міськради 23 січня.Затвердили рішення житлової комісії Головного управління Національної поліції у Волинській області (протокол від 03.01.2019 № 1) про надання квартир в будинку на вулиці Глушець, 40: двокімнатної квартири житловою площею 33,4 кв.м, загальною –...