Жителька Луцька виживає всупереч рідкісній хворобі

Рідкісну хворобу, про яку мало хто чув, має 23-річна лучанкаНаталія Кислюк. Муковісцидоз - із таким діагнозом в Україні виявлено до тисячі дітей. Дітей, адже до зрілого віку дожити з таким захворюванням дуже важко

Про сильну дівчину та її боротьбу за кожен вдих йдеться на сайті Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

Дівчина вижила і нині вважає своє життя повноцінним та працює із дітками, які мають аналогічне захворювання.

Хворобу виявили у зовсім юному віці, коли дівчинці було декілька місяців. Це – генетичне захворювання, яка передається від батьків, які можуть бути не хворі і навіть не підозрювати про наявність особливого гену. Симптоми захворювання, тобто постійний кашель, кволість, батьки Наталії помітили, коли їй було три місяці.

«У Луцьку поставили діагноз, але відправили на підтвердження в Київ. У столиці подивилися на мене, і сказали – знаєте, везіть цю дитину додому і дуже до неї не прив’язуйтесь. Це може бути у неї місяць часу, може, два, тому що з такою хворобою не живуть», – розповідає Наталія.

Втім, нині дівчині 23 роки. Вона закінчила Східноєвропейський національний університет імені Лесі Українки та живе зі своєю рідною тіткою Русланою Кислюк, адже батько Наталії помер, коли їй було лише 14 років.

Аби вижити, хворі на муковісцидоз повинні повсякчас робити інгаляції, приймати пігулки та берегтися від сторонніх інфекцій. Адже проста застуда може призвести до того, що дитина може потрапити не тільки в лікарню, але в реанімацію. Вижити із вірусом надзвичайно складно, тому потрібно постійно приймати життєво необхідні препарати.

Хвороба не лікується, але піддається корегуванню. Хоча б двічі на рік пацієнти повинні проходити спеціальне лікування – антибіотикотерапію. Тобто, лікар призначає два види різних типи антибіотиків, які з різних сторін діють на організм.

Зі своїх 23-ох років Наталія серйозно лікується – 9. До чотирнадцяти років вона майже не приймала необхідних препаратів, багато хто дивується, яким чином їй вдалося вижити.

«З такими дітьми не важко жити, їх потрібно просто розуміти. Вони – дуже розумні. Можливо, розумніші, ніж звичайні, оскільки знають ціну життя більше, аніж ми, тому що нам дається все якось легше, ніж їм», – розповідає тітка Наталії Руслана.

Набагато важче було з фінансовим аспектом, каже жінка. Адже її зарплатні державного службовця не вистачало для того, аби знімати квартиру, забезпечувати себе і двох майже дорослих племінників найнеобхіднішим і, звісно, лікувати Наталю.

Тендітна, але сильна духом жінка змінила роботу, била в усі інстанції, шукала благодійні організації. За підтримкою звернулися й до Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

«Під час одного із лікувань в мене не виходило фінансово закупити один із препаратів і я звернулась у Фонд Ігоря Палиці, написала заяву – реакція була миттєвою. Я такого навіть не очікувала. Нам допомагав Фонд «Новий Луцьк» двічі, за що я надзвичайно вдячна», – ділиться Руслана.

У рік хвороба дівчини вимагає 130 тисяч гривень. Якщо дітей до 18 років держава забезпечує лікуванням, то після повноліття – ні. Допомоги потрібно шукати, добиватися. Оскільки людей із таким діагнозом небагато, то всі вони між собою спілкуються, підтримують один одного, створюють групи у соцмережах. Вони – повноцінні члени суспільства, просто потребують трішки більше уваги.

За освітою Наталія психолог. На жаль, у місті не може знайти роботу, про яку мріє. Втім освоювала професію лікаря душі не дарма, адже спілкується з батьками, діти яких хворі на муковісцидоз. Дівчина радить батькам діток, які хворіють на муковісцидоз, не позбавляти їх повноцінного спілкування з ровесниками. Адже, якщо відсторонити дитину від світу, намагаючись убезпечити від усіх вірусів і інфекцій, то вона замикається в собі, у неї не буде кола спілкування, у неї не буде того, що повинно давати їй життя.

«Я зрозуміла, що в мене немає ні шансів, ні права здаватися, зрозуміла, що я повинна боротися і за свій вдих, і за своє життя, і за життя інших дітей, підтримувати їх так, як можу. А, якщо у мене ще є відповідна професія, то я можу, зобов’язана це робити», – ділиться роздумами мужня дівчина.

Своїм життям вона доводить, що не варто опускати руки, навіть, якщо у тебе не вірять. А ще варто пам’ятати – світ не без добрих людей. Хто стукає, тому завжди відчиняють двері.

Луцьк
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Виклад
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Новини компаній
Століття технологій захоплює не тільки дорослих. Більшість дітей з самого раннього віку піддаються впливу інтернету, онлайн-ігор і все менше проводять час на вулиці та зовсім перестають грати в розвиваючі ігри. Ви батьки, і вас не оминула ця проблема? Тоді спеціально для вас ми пропонуємо Magic Dough - пластилін для дитячої творчості, яким із задоволенням будуть займатися і малюки, і підлітки. Magic Dough - це набір для ліплення, який включає в себе інстру...
Новини компаній
Діти дорослішають на диво швидко. І все раніше і раніше починають прагнути до самостійності. Самостійно ходити в секцію, повертатися зі школи або грати на вулиці без нагляду. Навіть самий самовідданий батько не в змозі бути з дитиною кожну хвилину. Але для кожного з батьків завжди важливо знати, що дитина в безпеці. Смарт-годинник для дітей вирішують цю проблему. Вони дозволяють не тільки знати, де дитина, але і як і з ким він спілкується. Це сучасний кори...
Новини компаній
Сучасний безконтактний термометр для вимірювання температури тіла і навколишнього середовища - дуже корисний пристрій, який повинен бути в кожному домі. З його допомогою Ви з легкістю і за лічені секунди зможете виміряти температуру тіла членів родини. Але також пристрій дозволить дізнатися й температуру будь-якій поверхні або предмета: стіни, їжі, води. Кожен термометр інфрачервоний безконтактний, представлений у нашому магазині пройшов ретельний відбір і...
Новини компаній
Багато людей, вибираючи годинник, намагаються знайти таку модель, яка підкреслить їхню індивідуальність. В Україні з'явилися модні дерев'яні годинники. Вони виконані дуже стильно, якісно і привабливо. Це аксесуар, який зможе підкреслити Вашу індивідуальність і неповторність. Це новинка 2019, яка буде в тренді ще досить довго. Виглядають класично. Мають якісний кварцовий японський механізм, що дозволяє безтурботно носити їх досить довго, змінюючи лише батар...
Реклама
Суши - это простое и одновременно изысканное блюдо, которое завоевало сердца многих людей. В «Sushi Icons» с уважением к японской традиции, соединены новые вкусы. В суши важна каждая деталь, поэтому здесь сочетается высокое качество ингредиентов, тщательное изготовление и элегантное оформление.          Доступна также доставка суши sushiicons.com.ua из высококачественных продуктов на дом, в офис, на вечеринки.  Предлагаем: - доставку по всей территории Х...
Новини компаній
Стильне і надійне рішення Up-brella – це стильна парасолька зворотнього складання, дуже зручна у використанні. Це нове конструктивне рішення для захисту від дощу. Вона стане у нагоді у будь-яку зливу, град, сніг або вітер, що леденить. Ця незвичайна парасолька ніколи не залишить калюжу на Вашій підлозі, не намочить Вас і Ваш одяг. Адже це так неприємно! На Вас не впаде ні крапельки, коли Ви виходитимете з машини, з дома або заходитиме в магазин. Більше нія...
Офіційно
Незабаром – другий тур виборів президента України, в якому зійдуться художній керівник студії «Квартал 95» Володимир Зеленський і нинішній президент Петро Порошенко. І якщо про самих кандидатів і команду чинного глави держави ми чули чимало, то з ким іде в політику «кварталівець», відомо не всім. Як виявилося, у його команді багато авторитетних, хоч і не завжди публічних фахівців. Один із них – уродженець Тернополя Руслан Стефанчук. Він – доктор юридичних...
Суспільство
У Луцьку хочуть підвищити ціну на проїзд у маршрутках до 6 гривень. 18 квітня відбудеться громадське обговорення проекту рішення «Про вартість проїзду в автобусах, що працюють на міських маршрутах у звичайному режимі руху», – повідомляють на сайті Луцькради. Захід проводиться відповідно до вимог закону, з метою одержання зауважень і пропозицій від фізичних та юридичних осіб. Громадське обговорення відбудеться за адресою: вул. Лесі Українки, 35 («Центр нада...
Новини компаній
Де купити гарну лампу для манікюру? Наша відповідь - магазин novinki.top. Ми пропонуємо унікальну розробку - LEDлампу «SUN», яка дозволяє висушити гель-лак за лічені секунди. Що таке лампа «SUN» і чим вона відрізняється від інших? Неповторний дизайн, в якому відсутнє дно. Для чого? Це дозволить робити не тільки якісний манікюр, але і педикюр. Чому варто купити саме лампу «SUN»? завдяки подвійному джерелу світла, лампа просушує всі популярні види гель-лаку;...